Ja precies. En ik snap het want als je een meer homogene groep onderzoekt is de kans op duidelijke uitkomsten groter maar het betekent ook dat als (of hoopvoller: wanneer) er iets uitkomt dat tot een medicijn kan leiden het een aantal jaar langer kan duren voor het goedgekeurd wordt voor de anderen.
Helemaal met jullie eens. Toen ik longcovid kreeg, ben ik warm ontvangen en heel erg goed geholpen door mensen met ME. Ik was één van de eersten, en zij zagen de overeenkomsten meteen. Ik hoop dat zij ook voordeel gaan hebben van deze onderzoeken. Zij wachten al veel langer op hulp.
Nou dat dus. En het is sowieso al een pijnpunt. We zijn al die jaren genegeerd (en weggezet als aansteller en dergelijke) vervolgens hebben we aan het begin van de pandemie veel gewaarschuwd voor de mogelijkheid van longcovid en werden we weer genegeerd en nu bij onderzoeken eigenlijk weer.
Ik vind het ergens ook stom dat jullie niet meteen meegenomen worden. Ze kunnen gewoon beginnen met de vraag welke post vorm je last van hebt en dan hebben ze meteen een mooi vergelijkingsonderzoek.
Jullie staan verdorie al helemaal lang aan de kant.
Over vijf jaar: “ja, die ambitie was er inderdaad”
Ik hoop maar dat Rob Wüst -die zijn spierbiopt-onderzoek nu dus aan het herhalen is met mensen met ME- aan gaat tonen dat er héél veel (zo niet alleen maar) overeenkomsten zijn en dat dat tot meer inclusievere onderzoeken gaat leiden.
