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Gibt es hier Leute mit #mecfs die Trinknahrung brauchen? Von meiner Oma haben wir noch 32 Flaschen Fresubin übrig, Geschmack Schoko, MHD bis Februar und April 2025, eine Flasche hat 300 kcal. Wer es nicht kennt das ist medizinische Trinknahrung. Wir verschicken es auch. Gerne DM!
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Ist nicht böse gemeint, bitte nicht falsch verstehen. Ich gebe es bevorzugt wem mit mecfs. Es gibt Studien zeigen, dass wir eine geringere Lebensqualität haben bei HIV oder Krebs bei gleichzeitig keiner medizinischen Versorgung. Das führt zu einem kompletten rausfallen aus allen Hilfestrukturen.
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Ich selbst bin davon betroffen und erlebe wie Menschen einer Krankheit ausgeliefert werden. Ohne medizinische Versorgung und soziale Absicherung. Ohne Verständnis. Ich freue mich über die Aufmerksamkeit. Die bekomme ich nicht wenn ich über meinen Alltag mit diesen scheiß Krankheit bekomme.
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Wer auch immer so einfach ohne Nachfragen meinen privaten Kontakt weiter gegeben hat, melde dich bitte. Ich hin nicht einverstanden damit!
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Auf Twitter gibt es ne Person, die sowas sehr dringend braucht, die kann eigentlich nur noch Fresubin zu sich nehmen. :/
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Schreib mir mal eine DM bitte
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Danke dir für deine Anteilnahme. Ich habe es ja gar nicht so explizit geschrieben. Das bedeutet mir sehr viel!!!
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Ich wünsche euch viel Kraft! Ich kann mich direkt in die Situation hineinfühlen. Wegwerfen war immer die allerletzte Option.
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Ja vor allem weil es so verdammt teuer ist. Und der Arzt war einfach erst zum Schluss in der Palliativversorgung bereit es ihr wirklich zu verschreiben. Es ist so schwer eine gute medizinische Versorgung zu haben. Es tut so weh, dass ich sie weil ich an mecfs erkrankt bin so selten sehen konnte.
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Die schlechte medizinische Versorgung hat uns so nah gebracht obwohl wir so weit weg voneinander waren. Deshalb ist es so emotional wichtig das von ihr gut zu verteilen.
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Mein Vater hat das Zeug bekommen, als er keinen oder kaum noch Appetit hatte. Die ambulante Palliativversorgung hat auch ganz gut geklappt. Wir hatten wohl Glück.
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Ja es hat auch alles geklappt als klar war was für nen riesen Hirntumor sie hat. Aber Monate davor nicht Ernst genommen dass sie kognitive Probleme hat, Schwindel, Kreislauf, ... Diagnostik musste von nem Psychiater dann angeschoben werden. Sie ist leider nicht ernst genommen worden.
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@realalbundy.bsky.social , wurde nicht sowas für deine Mama empfohlen?
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Theoretisch kann es auch verordnet werden bei Untergewicht oder sowas aber der Arzt meiner Oma hat es erst gemacht als sie palliativ versorgt wurde zuletzt. Davor haben wir es jahrelang selber gekauft.
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Ja, stimmt. Vielen Dank für die Idee! Ja, wurde es. Wir probieren ab Morgen, ob Sie es annimmt und gut verträgt. Aber dass Ihr an mich denkt finde ich unfassbar großartig! 💗
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Ich wünsche euch viel Kraft!
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Sagen wir mal so, Krebs ist ein Arschloch und ich habe es schonmal kennengelernt Fuck, wollte nicht heulen
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Ich hoffe du kannst gut für dich sorgen. Gut, dass du da durch bist. Viel Kraft!
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Unsere Familie geht gerade durch die Hölle. Ich stehe selbst seit Wochen total neben mir, krieg das alles im Kopf nicht mehr verarbeitet. Ich habe unfassbaren Respekt vor Dir und jedem Menschen, der die Stärke hat, sich so einer unmenschlichen Herausforderung zu stellen. Lass dich drücken. 🫂💗
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Ist schon lange her und mir geht’s gut aber ich kann gerade so sehr nachempfinden wie ihr euch fühlt 😕
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Auch CED - (Chronische Darmerkrankung - z. B. Morbus Crohn/Colitis Ulcerosa) Erkrankte könnten es gebrauchen. Nur als Hinweis.
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Ja das ist mir klar, weil ich selber mecfs habe und wir ja den Nachlass meiner Oma auflösen, ist das mMn das was sie sich gewünscht hätte.
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Alles gut :) War nur ein Hinweis für die, die mit dieser Bezeichnung vielleicht nicht gleich was anfangen können ... Ich wünsche dir, dass du jemanden findest wo es gut genutzt wird.
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Kann ich bestätigen, mir tut das im Crohn Schub auch gut 😊 Tut mir leid mit deiner Oma ❤️
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Nicht meine Oma - aber ich kenne jemanden, der auch Colitis hat - und dem das auch schon angeraten wurde. Ich hab sogar schon mal bei der Tafel einige Packungen gesehen. Ich bin aber nicht sicher, ob die Leute wussten was das ist.
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falls sich niemand meldet evtl. bei einer Tafel abgeben.
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Vermutlich können die nicht mal erfassen wer da vielleicht Bedarf hat. Das Zeug ist teuer, meine Oma musste erst in die Palliativversorgung bis sie es verschrieben bekommen hat. Ich möchte dass schwer kranke Menschen, die zB wie ich mecfs haben davon profitieren. Das hätte meine Oma so auch gewollt.
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Verstehe. Es ist sicher unterschiedlich, wie gut Ehrenamtliche o. Sozialarbeiter da Einblick haben. Wenn Du es gut weitergeben kannst ist das natürlich am Besten. Bei der Methadonvergabestelle geben wir Lebensmitteltüten aus. Die Mitarbeiter kennen die Leute sehr gut und wissen wo die Not groß ist.
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Ich fürchte, dass bettlägerige und so schwer kranke Menschen es nicht mehr zu einer Tafel schaffen. Die erreiche ich glaube ich besser hier in der Community als bei ner Charity.
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ja, das ist schlimm. Ich finde das sehr gut, dass Du Dich darum kümmerst.
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Mein Beileid unbekannterweise🖤 Das ist sehr lieb von dir, jetzt an andere zu denken. Viel Kraft!
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Eventuell auch bei onkologischen Praxen nachfragen. Gibt ja auch Krebspatienten, die sich das nicht leisten können.
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Bekommen die es nicht verschrieben? Hätte gedacht/gehofft dass in der Onkologie die Versorgung besser ist!
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Man kann eine Verordnung bekommen, muss aber trotzdem einen großen Teil selbst bezahlen. Wäre schön, wenn es anders wäre. Ist es aber nicht.
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Oh OK das ist krass! Das ist so menschenverachtend. Kranke Menschen werden arm und das macht sie einfach noch kränker! Es macht mich so wütend. Und das Geld geht drauf für Masken, die dann verbrannt werden!
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Ja, Onkologie muss Großteil selbst zahlen…
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@afelia.bsky.social kannst du das vielleicht teilen? Du hast da sicherlich nochmal ordentlich mehr Reichweite 🫶🏻
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Wie lieb von euch! Und herzliches Mitgefühl!
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wenn es niemand dringend braucht, würde ich sie evtl nehmen :) geht auch nur 16 Flaschen?
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Das ist ein tolles Angebot, auch für Menschen mit #Krebs. Danke an dich!